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如今,血友病的诊断已不再是难题。根据《血友病治疗中国指南(2020年版)》,血友病是一种X染色体连锁的隐性遗传性出血性疾病,可分为血友病A和血友病B两类。前者为凝血因子Ⅷ(FⅧ)缺乏,后者为凝血因子Ⅸ(FⅨ)缺乏,分别由相应的凝血因子基因突变所致。男性中血友病A的发病率约为1/5000,血友病B的发病率约为 1/25000。

关节反复出血疼痛,如果不及时治疗,患者则可能面临关节损伤豪赢体育官网登录网址,甚至残疾。2024年9月,北京血友之家罕见病关爱中心和天津大学药学院医药政策与经济研究中心合作发布的《中国血友病患者治疗模式与疾病负担研究报告》(以下简称“《报告》)指出,血友病致残率较高,有55%的患者有不同程度的残疾,而且残疾情况会随着年龄不断增长。约42%的血友病患者的工作学习受到疾病的影响,处于失学或者失业的状态。

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会议强调,2025年,全市各级各部门要深入学习领会习近平总书记关于见义勇为事业的重要指示精神,积极在见义勇为基础组织建设、宣传引导、制度健全上深下功夫,充分发挥见义勇为精神在维护社会稳定、弘扬社会正气中的重要作用,推动构建“党委领导、政府负责、政法协调、部门协同、社会参与”的见义勇为工作格局,不断探索见义勇为事业高质量发展之路,力求形成共建共治共享的良好局面。