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新京报讯（记者郭懿萌）10月13日，“神经纤维瘤病临床应用研究进展研讨会”在北京举办。本次研讨会由北京新阳光慈善基金会主办，北京美中爱瑞肿瘤医院承办，“神经纤维瘤专项基金项目”支持。论坛汇聚了国内神经纤维瘤病领域的多位专家，就该疾病的外科治疗、药物治疗及基因治疗等话题展开深入探讨，分享了最新研究成果和治疗方法。“神经纤维瘤病临床应用研究进展研讨会”在北京举办。新京报记者王子诚摄神经纤维瘤病（NF）是一类常染色体显性遗传性疾病j9九游会网址，目前已在多个国家被认定为罕见病。2023年，我国也将其列入第二批罕见病目录。NF包括1型（NF1）和2型（NF2）j9九游会网址，两者各有特点，均对患者身心造成极大影响。NF1可累及皮肤、软组织、内脏、骨骼和中枢神经系统，表现形式多样，轻症患者可出现色素沉着和体表肿块，严重者则可能导致骨骼畸形、视力和听力丧失，甚至危及生命。NF2则以双侧前庭神经鞘瘤和其他颅神经肿瘤为特征，导致听力损失和前庭功能障碍，患者的早期死亡率较高，确诊后20年存活率仅为38%。由于神经纤维瘤病初期症状常与皮肤病、胎记等混淆j9九游会网址，且社会认知度低，患者往往因漏诊或误诊而错过早期治疗的机会。许多患者在出现严重症状时才得到确诊，此时已错过最佳治疗时机。北京美中爱瑞肿瘤医院院长徐仲煌在发表演讲。新京报记者王子诚摄在研讨会上，北京美中爱瑞肿瘤医院院长徐仲煌表示，“神经纤维瘤专项基金”一方面旨在帮扶患者家庭，另一方面也为了资助医学界开展对神经纤维瘤病的研究。他希望社会各界可以共同努力，共同构建起一个高水平的神经纤维瘤病诊疗和交流的平台，找到更好的治疗方法，真正攻克神经纤维瘤病。首都医科大学宣武医院神经外科行政主任吴浩在主题分享中介绍了NF1的病因、临床表现及治疗现状。他指出，NF1临床症状复杂多样，给患者带来沉重负担，目前主要依靠手术治疗，但存在一定局限性。药物治疗的出现，为NF1患者提供了更多选择。国内已有针对儿童丛状神经纤维瘤的药物获批，未来还将有更多药物进入中国市场。吴浩主任也表示，他与研究团队正在探索新型疗法，以进一步改善NF1的治疗效果。首都医科大学宣武医院神经外科行政主任吴浩在发表演讲。新京报记者王子诚摄北京新阳光慈善基金会项目负责人张建俊在会上介绍了“神经纤维瘤专项基金”2024年度科研课题征集活动。该项目由北京新阳光慈善基金会发起，并获得北京字节跳动公益基金会的支持j9九游会网址，计划投入300万元科研资金，资助在神经纤维瘤病领域具有创新性和前瞻性的医学研究。随后，张建俊就该项目的项目目标、申报细则、申报时间、申报办法、项目评审相关内容做了详细说明。首都医科大学附属北京儿童医院骨科主任医师、副教授曹隽在“1型神经纤维瘤病合并骨质异常的治疗”主题分享中，详细介绍了NF1引起骨骼畸形的原因及儿童骨科表现，并提出了诊治原则。曹隽主任指出，NF1临床表现复杂，儿童期常见脊柱侧凸、胫骨假关节和双下肢不等长等问题，病变进展迅速，保守治疗效果有限，应尽早干预。他强调，建立多学科诊疗体系并采用个体化治疗方案，有望进一步改善NF1患儿的治疗效果和生活质量。目前，对神经纤维瘤病的研究和关注仍处于初期阶段，治疗手段有限，尚无治愈方法，主要依赖对症治疗。尽管针对儿童丛状神经纤维瘤的药物已上市j9九游会网址，适用的药物依然匮乏，大多数患者需通过手术控制病情，但手术易复发且存在并发症风险，增加了患者的身心痛苦和经济负担。神经纤维瘤病患者面临着长期的痛苦和压力，亟须社会更多关注和支持。提升社会对该病的认知，帮助患者获得系统化治疗，是当务之急。编辑刘倩校对刘越

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当时在复旦大学国际政治系担任英语教师的倪世雄就是候选人之一。倪世雄1964年从复旦大学英美文学专业毕业后留校任教，1972年转到国际政治系。他在国际关系方面的专业基础比较薄弱j9九游会网址，国政系教授刘星汉专门为他辅导。但国政系之前主要研究马克思主义和国际共产主义运动，对西方国际关系的了解也并不多。倪世雄记得，当时就连刘星汉都不清楚西方理论的代表人物，只依稀记得有个叫“摩什么索”的(美国政治学家汉斯·摩根索)。

倪世雄通过了面试，成为新中国第一批哈佛-燕京学社访问学者之一。1980年7月，他抵达哈佛大学，学习国际关系理论。同一批赴美的还有朱虹、杨治中、杨仁敬三位进修英美语言文学的学者。当时中美教育交流刚刚起步，在哈佛的中国学者寥寥无几，学校破例授予四人“博士后学位研究员”证书，并在哈佛大学校报上配上照片加以介绍。

当时哈佛大学云集了战后美国国际关系理论的多位领军人物，除了斯坦利·霍夫曼、塞缪尔·亨廷顿、约瑟夫·奈，还有哈佛大学肯尼迪政府学院创始人格雷厄姆·艾利森、行为主义学派代表人物卡尔·多伊奇等。倪世雄与他们几乎都发展出了终身友谊。王义桅认为，那对倪世雄来说是一个学习分析方法、以理论会友的阶段j9九游会网址，为他后来从事中美交流工作打下了坚实的基础。

倪世雄介绍西方国际关系理论时，提到了斯坦利·霍夫曼的代表作《两面神和智慧神——国际政治理论与实践文论选》和美国神学家莱因霍尔德·尼布尔的宗教国际关系理论。王义桅解释，现代国际关系起源于宗教战争，中国人要理解西方国际关系理论背后的宗教因素并不容易，因为神话传说和文明起源不一样。倪世雄借此告诉学生j9九游会网址，理解西方国际关系理论不能囫囵吞枣，一定要有文化视角。

美研中心大楼建设随着中美关系的变化而几经曲折。倪世雄与另一位同事陪谢希德去华盛顿，新上任的ASHA项目主任不客气地问：“你们前期的钱是如何使用的？为什么这一项目是必要的？”谢希德不卑不亢，一一作答。对后一个问题j9九游会网址，她说：“如果这个楼造好，我相信一定会成为中美两国人民交流、学术交流的一个新的平台和桥梁，推动两国人民的互相了解，增进友谊。”经过争取，谢希德带回了美方继续援建的承诺。

汪道涵一直很关心国际局势。1985年，他创立了上海市人民政府上海国际问题研究中心。他还经常召集上海市国际关系学会成员召开座谈会，仅在1991年9月至1992年12月就召集了25次会议，讨论中美关系问题。倪世雄和陈启懋、梁于藩、陈佩尧、李君如、潘光等人都是这个座谈会的基本成员。后来担任上海国际问题研究中心主任的潘光告诉《中国新闻周刊》，汪道涵曾说，中美间有矛盾和冲突，也有许多共同利益，要强调求同存异，同时中美关系受全球形势发展的影响和制约，只要沉着应对，善于周旋，转机总会出现。这和倪世雄的观点是一致的。

沈丁立说，中国大学有300多个国际关系与国际政治学院或系、几十个美国研究中心，复旦美研中心是第一个专门从事美国研究的高校机构，也是教育部唯一认定的在美国研究方面的人文社会科学重点研究基地。创始人谢希德在早期奠定了其地位，倪世雄拥有很大的学术影响力，又长于学术交往，协助谢希德做了很多外事工作。得益于这样的条件，沈丁立和其他年轻同事有了更多更早的接触世界级学者的机会。

复旦大学美研中心副主任信强曾在约翰斯·霍普金斯大学做访问研究。那年暑期的两个月，信强每天一大早和倪世雄会合，接过倪世雄手上装满资料的沉重大包，一起坐地铁去走访负责中国事务的美国助理国务卿、美国国安会成员、智库领导人、学科带头人等。这些人一般再忙也会抽空会见倪世雄，一谈就是两三个小时。行程结束时往往天已黑了，倪世雄要挤地铁、转公交回到住处。那时他已经77岁了，还做过跟腱手术，走路不是很方便，但是精力比年轻人还旺盛。