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“红斑狼疮作为一种慢性系统性的自身免疫性疾病,会累及全身多脏器的损伤,包括皮肤、血液、肾脏、心脏、肺脏、胃肠道、神经系统等,严重威胁患者的生命健康。”湖南省人民医院马王堆院区急诊二部副主任医师李敏为记者介绍了他们近日接诊的一个典型病例——今年42岁的长沙市民李女士,因为这种“难缠”的疾病导致肠穿孔,差一点丢了命。

红斑狼疮可分为盘状红斑狼疮、亚急性皮肤型红斑狼疮、系统性红斑狼疮、深在性红斑狼疮、新生儿红斑狼疮、药物性红斑狼疮等亚型。其中,系统性红斑狼疮是红斑狼疮各类型中最为严重的一种类型。截至目前,系统性红斑狼疮的发病机制尚未完全阐明,与遗传、激素、环境等多种因素有关,且迄今为止不可治愈,多数患者面临着疾病反复复发,严重时会危及生命,被称为“不死的癌症”。

中华医学会风湿病学分会发布的《系统性红斑狼疮诊疗规范》指出,系统性红斑狼疮的临床表现具有高度异质性,不同患者的临床表现各不相同。包括发热、疲乏等全身症状;皮肤黏膜损害症状;肌肉骨骼、肾脏、肺、心脏、消化系统、神经系统、血液系统受累等。有两个以上系统受累合并自身免疫证据的年轻女性,需高度警惕。这是因为,系统性红斑狼疮“重女轻男”,尤其偏爱18岁至40岁的育龄期女性。调查报告显示,约90%的系统性红斑狼疮患者是女性金年会官方app下载,通常是在生育期患病,而在儿童和更年期后发病相对少见。

“系统性红斑狼疮患者体内产生大量自身抗体,引起免疫系统攻击,广泛损害全身脏器,这导致李女士出现了肠道症状与肾脏损害。”李敏表示,狼疮类疾病不仅体现在皮肤的损害上,还有可能会出现腹痛、肠道、心脏受累、肺动脉高压、胸腹腔积液等多器官和组织损伤。由于病因尚不完全明确,目前只能通过糖皮质激素联合免疫抑制剂、生物制剂治疗。

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调查发现,逾两成影院未准时放映。线上问卷调查显示,55.99%的受访者表示曾遇到已到电影放映时间,仍在超时播放广告的情况。线下体察结果显示,有69个样本存在“未能按时播放影片”的问题,占体察总量的20.91%。体察员购买了21点10分开场的安徽六安恒大嘉凯影城《末路狂花钱》影票,但21点10分时电影院仍在播放广告,直至21点14分才开始进入正片。

近年来,关于电影院按摩椅的舆论一直久起不下。线上问卷调查显示,68.75%的消费者支持将影院的部分座椅替换为按摩椅。线下体察员在购票环节发现,目前对不同观影区域座位的标注没有统一标准,有的影院会标注“按摩椅区”,有的以观影视觉效果划分出最佳观影区或者黄金观影区等,消费者对于是否有按摩椅只能“开盲盒”。

3D眼镜是消费者观看3D电影的必备工具,但部分影院在3D电影场次未免费提供3D眼镜,此举无疑是将3D眼镜的成本转嫁消费者,有强制消费之嫌,涉嫌侵犯消费者的公平交易权。线上问卷结果显示金年会官方app下载,56%的受访者曾遇到电影院不提供免费3D眼镜的情况。线下体察发现,有的影院在购票页面或影院大堂提示免费提供3D眼镜,也有影院提示消费者如果对3D眼镜有个性化需求,例如需要镜片,需要另行付费。线下体察也发现,仍有少部分影院不免费提供3D眼镜。

电影票“退改签”问题一直是消费者关注的问题。调查报告提到,线上购票过程中发现,部分院线品牌官方小程序购票平台的退改签提示不明显,半数样本反馈购票时没有弹出退改签规则,还有样本退改签提示字体颜色浅淡,容易被消费者忽视。线下体察结果显示,超八成样本门店未在大堂醒目位置公示购票“退改签”须知,该问题为本次体察活动中表现最为突出的问题。

线上问卷调查数据显示,43.69%的受访者表示曾经遭遇过电影票不可退改的情况,77.79%的受访者支持电影票能够退改签,消费者关于规范电影票退改签细则的呼声十分强烈。但是体察中发现,仍有少部分影院完全不支持退票,例如,体察员在淘票票平台购买万达影城徐州万达广场店的电影票,在购买页面提示该影院暂不支持退票。

针对上述问题,长三角消保委联盟建议,相关企业和行业协会,顺应新形势、结合新技术,参考同类服务标准,进一步完善电影售票相关规则,例如可以将退改签收费标准与时间等因素挂钩,根据消费者退改签时间早晚、距离电影开映的时间等,由远及近实行递进式的“阶梯费率”,有条件地允许消费者退改;有关院线和平台同心合力,充分了解消费者的消费习惯和需求,建立线上售票信息提示标准,确保购票价格构成公开透明、影厅座位直观明了、退改规则简明扼要,放大或加粗字体、高亮或弹出重要内容,必要时要求消费者点击确认。